Met Niet Aangeboren Hersenletsel

Lees de podcast

Ellen Steijvers: Een goedendag welkom bij Pod Past Future en ik zit hier met Peter van den Heuvel en mijzelf. Mijn naam is Ellen Steijvers en wij hebben vandaag een gaste en dat is Pauline Jongmans en ik zal er haar misschien eerst eventjes introduceren. Dat is denk ik wel zo handig. Zij is allereerst een hele goede vriendin van mij, maar zij is ook iemand die ervaring heeft met Niet Aangeboren Hersenletsel [Red: NAH]. Misschien handig om met de eerste vraag te beginnen van ja, wat is er gebeurd waardoor je dit hebt gekregen?

Pauline Jongmans: Ja, ergens halverwege 2012 heb ik een maagverkleining gekregen. Een gastric bypass, en daarbij hebben ze niet gezien dat er een stukje van de maag en de darm van de nieuwe aansluiting is afgestorven. Ik lag toen alleen op een afdeling, en had ook niet zo goed een referentiekader met hoe je uit zo’n operatie komt. Dus ik voelde me zeker niet goed, vooral als ik overeind ging, maar ik ben wel naar huis gegaan, zeg maar gewoon ontslagen. Daar ging het gewoon steeds slechter. Ik kreeg geen lucht, ik was hartstikke benauwd en ik heb het thuis denk ik 1,5 dag volgehouden en toen ben ik weer teruggereden naar het ziekenhuis na overleg, door mijn toenmalige man en mijn moeder is meegegaan. En toen had ik echt behoorlijk zuurstoftekort dus echt twee stappen lopen en ik was al blauw in het gezicht. Toen ben ik in het ziekenhuis aangekomen en dat was echt wel wat je in zo een serie ziet. Ik kon niet meer zelf de auto uit, dus op een brancard, op een bed, gelijk in een traumakamer en daar ging het niet goed. Dus iemand daar bovenop mijn kleren eraf geknipt en toen bleek ik dus dat gat te hebben. Daardoor een complete buikvliesontsteking met abcessen van boven mijn lever tot helemaal diep in mijn bekken. En een ernstige septische shock met multi-orgaan-falen en zuurstoftekort. En ja dat zuurstoftekort, dat, plus de reactie van die septische shock, dat heeft ervoor gezorgd dat ik nu diffuus hersenletsel heb opgelopen.

Peter van den Heuvel: Nou zit je hier ‘gezond’, ik doe even tussen aanhalingstekens, naast me en je hebt een glimlach en stralende ogen. Dus van de buitenkant zou je zeggen: helemaal niks te zien.

Pauline Jongmans: Nee, zie je niet zo heel veel. Maar dat komt ook omdat mensen me alleen maar zien áls het goed gaat. En omdat ik veel support heb en dat ik alles plan. Dus ik hou er rekening mee wanneer ik een afspraak als vandaag heb en dan rij ik niet zelf, maar dan gaat meestal mijn vriend mee om heen en terug te rijden, zodat die inspanning niet hoeft. Dus het is een…, ja, als mensen mij zien, zie je niet zo heel veel. Ik heb het vaak ook zelf eerder door dan anderen. Ik merk dan dat praten moeilijk wordt bijvoorbeeld en dat hoor je nog niet, maar ik merk gewoon dat de tijd die het voor mij kost om van mijn hersenen naar klanken te komen dat het langer duurt. Dus er zijn een heleboel dingen waar je het aan zou kunnen herkennen, maar niet aangeboren hersenletsel, dat is echt iets anders als een gebroken been. Dat zie je gewoon niet.

Ellen Steijvers: Ja, nou hoor ik jou zeggen van ja, ik herken dat wel bij mezelf hè dat dat langzamer gaat van mijn hersenen naar mijn spreken zeg maar. Zijn er nog meer signalen waarop jij het herkent of andere mensen het ook kunnen herkennen?

Pauline Jongmans: Ja, daar hebben we wel… We zijn vanuit de revalidatie, maar sowieso ook ik met mijn partner, samen heel erg op zoek geweest naar die vroege signalen. Omdat je met hersenletsel heel erg moet gaan leven binnen je grenzen. Want als je op een goede dag teveel doet, heb je daarna weer een aantal slechte dagen, dus je moet heel erg binnen je bereik leven, maar dan moet je dus wel leren van oké, maar wat is dan dat bereik? En dat ja, dat is een heel lang proces. Ik heb ook een hele hoop andere mensen in een soort klankbordgroep gevraagd van goh weet je van jezelf wat je vroege signalen zijn. Maar dat kan zijn friemelen aan een nagelriem. Of ik heb dat ik over mijn wenkbrauwen ga wrijven, of mensen die aan hun haar gaan trekken of die zweethanden krijgen, of er zijn echt legio vroege signalen en het is heel persoonlijk, dus je kunt niet zomaar… Ik heb wel een soort overzichtslijstje waar mensen dan uit kunnen kiezen, maar het is niet zo dat ik jullie een lijstje kan geven, nou, als je iemand met niet aangeboren hersenletsel zeg maar tegenover je hebt, let dan even hier op, want dan weet je dat de grens bereikt is. Het is echt heel individueel.

Peter van den Heuvel: En dan scheelt het ook nog eens per dag als ik het goed begrijp.

Pauline Jongmans: Ja, ja absoluut. Het heeft heel veel te maken met, … voor mij in elk geval is het eerste wat ik ‘s ochtends doe is gewoon technisch mijn slaap analyseren. Dan zie,… ik draag een Oura-ring die meet alles van HRV [Red: Heart Rate Variablitity] wat heel veel zegt over stress en van rusthartslag, hoe vaak ik wakker ben geweest, en je kunt het zo gek niet bedenken. Die meet echt heel veel. Hoeveel bewegingen ik heb gehad, wat ik precies heb gedaan qua beweging en ik heb, … ik weet inmiddels dat voor mij stress dus HRV een heel duidelijke graadmeter is voor wat ik aan kan op een dag. En net als hoeveel slaap ik heb gehad, dus ik weet waar mijn drempels liggen. Als HRV net iets onder die drempel ligt, maar ik heb wel een uur meer slaap gehad, dan ben ik oké. Hartslag is ook van belang en daar kijk ik naar en daar plan ik mijn dag letterlijk op dus. Dat is…, dan bedenk ik gewoon wat kan wel, wat kan niet, en waar heb ik het voor over? Want dat kan ook nog een overweging zijn. Vind ik iets zo belangrijk dat ik het ervoor over heb om drie dagen ziek te zijn? Ja, dat kan. En dan probeer ik daar zoveel mogelijk echt, en het gaat niet eens alleen over de dag plannen. Maar ik plan ook mijn weken echt zo, dus er zijn in principe standaard tegenwoordig twee dagen waarop ik afspraken maak. En, die liggen zo ver mogelijk uit elkaar en dat is het dan. Alleen maar als het echt niet anders kan, dan wijk ik daar vanaf en dan heb je wel eens van die weken, dit is toevallig zo’n week waarbij het echt niet zo heel goed is gegaan. Je hebt het niet altijd in de hand, maar dat is ook gelijk wel paniek. Dat is ook wel gelijk overzicht kwijtraken en hulp moeten vragen van hoe ga ik dit voor elkaar krijgen en wat kan ik nog schuiven? Of wat kan ik veranderen?

Ellen Steijvers: Ja, wat gebeurt er dan op het moment dat dat dan niet lukt zeg maar met jou, wat wat zijn de…?

Pauline Jongmans: Als het echt in het moment is dat er ineens een stressmomenten zijn, het sneeuwt en een kind kan niet op zijn fiets naar school en ik moet ineens heel snel gaan handelen. Ja, dan dan is je stress zo groot dat er niks meer uitkomt. Ik heb gewoon geen letterlijk geen overzicht. Ik weet het gewoon echt niet meer. De meest simpele dingen weet ik gewoon echt niet meer. Het is gewoon een vastlopen, blanco. En als ik teveel doe op een dag of als het te drukke week is, nou punt één ga ik slechter slapen, dus dat is een vicieuze cirkel. Daar wordt het alleen maar slechter van, maar ik krijg ook hoofdpijn. Ik wordt duizelig, ik word misselijk, ik raak veel sneller overprikkeld en dat uit zich nu echt in fight-flight-reacties. Dan heb ik een heel kort lontje en dan kan ik om het minste of geringste echt helemaal exploderen en dat weet ik dan zelf ook. Alleen de paniek is zo groot dat ik niet in staat ben om dat op een andere manier te kanaliseren. Het is gewoon, het is echt een reflex. Het is echt een reactie die je niet onder controle hebt en zo zijn er… Ik heb altijd last van mijn darmen als ik een slechte dag heb en zo zijn er gewoon echt heel veel dingen te verzinnen die…, het ontregelt alles.

Peter van den Heuvel: En als je zeg maar een afspraak hebt, dan weet die ander niet per se hoe jij in elkaar steekt en hoe jouw dag op die dat moment is gegaan.

Pauline Jongmans: Nee.

Peter van den Heuvel: Hoe ga jij daarmee om en hoe zou een ander daarmee om kunnen gaan?

Pauline Jongmans: Ik maak die afspraken niet meer.

Peter van den Heuvel: Gewoon niet.

Pauline Jongmans: Het sociaal leven is bijna weg. Nee, dat is er niet meer. Dat gaat niet. En ik ben afgekeurd. Ik zit thuis. Ik ben niet in staat om een hobby te doen of vrijwilligerswerk, want ik ben gewoon niet stabiel genoeg en je kunt gewoon niet op mij bouwen, zeg maar. Je kunt niet op mij rekenen. En ook vrijwilligerswerk, daar moet je gewoon wel een stabiele inzet kunnen tonen, dus je doet ook weinig contacten op. Want ja, als je niet een hobby hebt of je gaat ergens naartoe sporten, is hartstikke lastig met niet aangeboren hersenletsel, want in een sportschool is veel te veel geluid. Het glimt en glinstert allemaal. Er is heel veel beweging, dat zijn allemaal zintuiglijke waarnemingen. Daar raak je van overprikkeld. Dus wij sporten nu wel twee keer in de week, maar dan in een sportschool waar maar met 4 mensen op een trainer zit en dan verder ook niemand aanwezig is. Vragen of de muziek zachter kan. En, en dat is dan net aan haalbaar, maar lang niet altijd. Dus je ontmoet ook verder niemand en de mensen die je… ik ben laatst voor het eerst, in, nou ja, sinds het gebeurd is, ik denk dat het heeft een paar jaar geduurd voordat ik wist dat ik hersenletsel gehad en daarop kon gaan anticiperen. Maar ik ben laatst voor het eerst in jaren naar een verjaardag van iemand geweest die 50 werd. Die had gevraagd of ik alsjeblieft alsjeblieft wilde komen. Ja, dat is niks. Ik hoor daar helemaal niet meer, ik sta daar buiten, ik kan daar, ik kan dat niet aan. Ik moet wel ergens achteraf gaan zitten bij de oude mensen en ik kan niks meer delen.

Peter van den Heuvel: Jij zit nog vol dromen? Dat is al in het voorgesprek een beetje doorgekregen. Kan je daar iets over vertellen?

Ellen Steijvers: Ja, ja.

Pauline Jongmans: Nou ja, ik… kijk met hersenletsel, ambitie zeg ik altijd, het zit niet in je hersenen. Dat zit in je ziel en ik ben niet mijn hogere hersenfuncties kwijtgeraakt. Maar ik heb wel een letsel wat me beperkt. Dus ik ben … ik heb in Nederland gerevalideerd. Uiteindelijk heb ik daar zelf een plek voor geregeld. Dat is niet vanuit het ziekenhuis gegaan, dat heb ik via via voor mekaar gekregen. Nou, dat gaf in elk geval wel inzicht, maar in Nederland richten ze zich op ermee leren omgaan en niet op verbeteren. Toen kwam ik achter een revalidatietherapie in Amerika. Die heb ik met crowdfunding in 2019 ook kunnen volgen. Daar ben ik enorm verbeterd en toen ik terugkwam, toen was het voor het eerst in 8 jaar dat ik me begon te vervelen. De 8 jaar daarvoor was ik gewoon te moe om ook maar iets te doen en toen ik terugkwam, toen, en ik bleef verbeteren, toen dacht ik, ja, wat ga ik nou doen met die tijd. Want ja, werken is lastig. Toen heb ik eerst gedacht, dat is eigenlijk wel zonde om alles wat we hebben bedacht om dat maar zo weg te doen. Dus toen ben ik met post-its op de muur ben ik alle tips en appjes en trucjes en mindfulness-dingen, mindset-dingen allemaal gaan opschrijven waar die wij bedacht hadden de afgelopen jaren. Toen hadden we binnen no time echt 185 post-its op de muur. Toen dacht ik ja, maar hoe moet ik dit nou toegankelijk maken voor iemand met hersenletsel? En toen, nou ben ik steeds verder gekomen en uiteindelijk ben ik nu al aantal jaar een tool aan het ontwikkelen. Omdat ik me ook realisereerde, ja, ik heb al die jaren zoveel appjes gebruikt, dat je het overzicht ook weer kwijtraakt en dat is juist hetgeen wat het lastigste is voor iemand met hersenletsel. En zoveel trucjes bedacht van, ik heb gewoon een template hoe je een recept moet uitschrijven, want koken met hersenletsel is eigenlijk gewoon niet te doen. Dat vraagt zoveel planning en tijdsdruk en overzicht dus ik heb daar een template voor gemaakt hoe je op een andere manier kunt gaan koken en dan kan je gewoon recepten herschrijven zodat dat dat wel haalbaar is. En al die dingen ben ik in een, ja, brain whisperer, een tool aan het bouwen, en dat moet gewoon een digitaal vangnet worden voor mensen met niet aangeboren hersenletsel.

Ellen Steijvers: En dan leren ze eigenlijk of tenminste, dat is een tool om zeg maar te leren om ermee om te gaan. Begrijp ik dat goed?

Pauline Jongmans: Maar er zit gewoon, het is heel breed, dus er zitten.. sowieso is het idee daarvan dat je elke dag één pagina hebt die je overal kan benaderen, op een computer, of op een telefoon, of een tablet die je ook met iemand kan delen, zodat je het niet alleen hoeft te doen, hè? Je hebt gewoon met hersenletsel heel vaak hulp nodig. Dus die kan je gewoon met iemand delen via internet en die kan je dan helpen met de planning. En het idee is dat je alles wat je nodig hebt op een dag, hoe je het nodig hebt, waar je het nodig hebt, automatisch voor je hebt. Dus het is je financiën, het is hoe vier ik een verjaardag, ook iets wat heel moeilijk is, dus dat doe ik ook niet meer, maar als je het wel wil doen, staat daarin hoe je het moet doen. Hoe doe ik mijn boodschappen?

Ellen Steijvers: Dus je bouwt eigenlijk op één plek een soort extra geheugen zeg maar om jou te helpen.

Pauline Jongmans: Wat ik heel vaak zeg is: revalidatie echt revalideren begint pas als je revalidatie stopt, want dan heb je al je tools, maar dan moet je er nog mee door. En hoe integreer je dat dan in je leven? Tijdens je revalidatie ben je hartstikke druk en vol met revalideren, maar daarna begint het leven pas weer. En hoe doe je dat nou? Alles van die revalidatie zit ook in die tool. Dus de ergotherapeut die je leert om je tafel op een bepaalde manier in te richten, zodat je overzicht houdt. Dat verwatert op den duur, maar als je vervolgens een taak doet in je todo-lijst van nou ja, ik ga vandaag administratie doen, dan kan je op het woordje administratie tikken en dan krijg je een video, maar ook een audio, een transcript en eventueel afbeeldingen die je precies nog weer eventjes helpen herinneren van hoe doe ik dat nou op een goede manier? En, dat zit toch gewoon met alles in.

Peter van den Heuvel: En wat ik erin hoor, is volgens mij een hele duidelijke wens om regie te hebben, eigen, eigen regie.

Pauline Jongmans: Ja, je raakt zo veel kwijt als je hersenletsel krijgt. Nou wat ik al zei, sociaal, werk, je ambitie, onafhankelijkheid, je bent super afhankelijk voor geld van het UWV, voor begrip en hulp van je partner, mensen om je heen, dingen die je kinderen niet kunnen doen omdat jij het het niet aankan, uitgebreid spelen met vriendjes en vriendinnetjes. Last minute plannen wijzigen omdat ze ergens heen willen, gaat allemaal niet. Dus je raakt een stukje van je bestaansrecht kwijt en het voelt alsof je niet meer meedoet met de maatschappij, want je hebt er geen plaats meer in je. Je draagt ook niet meer bij. Ik heb heel lang gedacht, nou, ik zou maar heel goed voor mijn kinderen zorg en dan zorgen dat het huis hartstikke schoon is en dat ik heel erg mijn best doe, dan zorg ik in elk van ervoor dat andere mensen die wel kunnen bijdragen aan de maatschappij daar de grootste kans krijgen. Dus je verliest alles, dus. Het is heel, ja in het Engelse humbling [Red: vernederend]. Het is heel… Het is niet, ja, het is soms ook vernederend om altijd iemand anders nodig te hebben. Altijd iemand nodig te hebben die tegen je zegt, we gaan het regelen, even diep ademhalen. Dat is gewoon…, je wil zoveel mogelijk zelfstandig zijn, want je bent niet imbiciel geworden, maar je hebt wel een flinke beperking erbij.

Ellen Steijvers: Hé en als we even terug gaan in het gesprek naar die revalidatie, hè, want je zei net van ja, ik heb in  Nederland revalidatie gedaan, want wat heb je…, wat leer je dan met die revalidatie? Wat zijn dan dingen die dan aan bod komen en je hebt in het buitenland… Ik vind het wel interessant om te kijken wat je waar wat hebt gedaan.

Pauline Jongmans: Zit wel grote verschillen tussen. Ik moet zeggen dat ik heel fijn heb gerevalideerd in Nederland, dus ik heb niks tegen de revalidatie die ik heb gehad. Zeker omdat het binnen de protocollen een prima revalidatie was. Ja, dat gaat van sport, in beweging komen weer, een psycholoog om te verwerken wat er gebeurd is. Maar dat is eigenlijk, ja, eigenlijk kan dat in mijn ogen nog niet op dat moment. Dus je kunt misschien nog wel verwerken, nou dat je zo’n ongeluk hebt gehad of dat er zo een complicaties zijn opgetreden. Maar het echt verwerken van de beperkingen die je daaraan overhoudt, daar loop je pas tegenaan als je klaar bent met revalideren, dus dat is eigenlijk, nou ja, beperkt.

Ellen Steijvers: Komt dan ook pas de mentale klap?

Pauline Jongmans: Ja, ja jij die komt pas bij de meeste mensen, dat zie ik nog steeds, ik denk pas na één of twee jaar, want je je, in het begin verbeter je nog hè. Dus in het begin kan je een dag terugkijken en denken, oh, vandaag is beter dan gister en, dan wordt het lastiger en dan worden de stapjes kleiner dan. Vorige week was minder goed dan deze week, dus ik ga nog vooruit. Vorige maand kon ik dit niet, nu kan ik het wel. Maar dat wordt steeds minder en dan komt een punt waarop je denkt, hé, maar ik ben er nog helemaal niet, maar ik ga ook niet meer vooruit en dan ga je zoeken nog een keer, dan ga je nog een keer een rondje ziekenhuis en dan zeggen ze nog een keer tegen je, maar weet je wel hoe ziek je bent geweest. En dan komt de klap. En dan in mijn geval, ik heb nog met heel veel aanpassingen mijn studie weten af te maken en dat was echt zo’n doel, zo’n raar, … beet ik me in vast en en en dat heeft heel veel gekost en gelukkig was ik al heel ver, anders had ik het denk niet voor mekaar gekregen. En toen dat toen ik dat binnen had, was ik klaar. Toen, toen hield het op, toen kon ik niet meer. En dan?

Ellen Steijvers: Ja, want dan krijg je dus op sport, op beweging en zeg maar daarop begeleiding, psychologische begeleiding, wat voor begeleiding krijg je eigenlijk?

Pauline Jongmans: Ehm, ik heb nog een groep gedaan. Ze kijken, wel hoor, wat voor iedereen van toepassing is. Een groep gedaan waar je dan heel erg inzicht krijgt, en wat is dat dan? Hersenletsel en wat betekent dat dan? Dan heb je het over vroege signalen? Dan heb je het over accepteren wat je wel en niet kan, of hoe belangrijk rust is, allemaal van dat soort dingen. Dus ik ben heel erg gericht op coping mechanisme [Red: hoe je omgaat met moeilijke, stressvolle situaties]. En ergotherapie, wat dan weer heel erg afhankelijk, als iemand heel graag wil koken en dat lukt niet meer, dan gaan ze met je de keuken in om het heel praktisch zeg maar te oefenen hoe je moet koken. Als iemand graag weer administratief werk wil doen, dan gaan ze dat testen en dan gaan ze observeren en dan gaan ze zich, oké, maar waarom leg je niet alle blaadjes beter neer? Waarom maak je niet gebruik van twee beeldschermen? Dat soort dingen. Dus dan kijken ze heel praktisch naar wat wil jij en hoe kunnen we dat voor elkaar krijgen? Maar ook daarvoor geldt, ik had toen ik in revalidatie zat, helemaal niet door dat het doel was van revalideren. Ik had niet door, ze hebben me niet zo kunnen doordringen met de vraag, wat wil je bereiken? Want ik was alleen nog maar bezig met, ik wil gewoon weer de oude worden.

Ellen Steijvers: Ja, je had andere dromen en je wilde gewoon weer terug…

Pauline Jongmans: Ja, ik had nog helemaal niet het idee dat dat niet haalbaar was. Dat dat.. ik had het idee dat ik daar was om beter te worden.

Ellen Steijvers: Ja helemaal…

Peter van den Heuvel: Zo is de hele maatschappij natuurlijk wel gericht op groei, hè? Beter worden, presteren, beter dan de ander hè, competitie is belangrijk hè? In het bedrijfsleven en in sport ook, hè, dus beter worden is belangrijk en ergens zit er een barrière dus in. Toch wil je ook nog wel weer vooruit. Hoe vind je daar een balans in?

Pauline Jongmans: Met vallen en opstaan en die balans heb ik nog steeds niet, eigenlijk. Alleen wat er gebeurt is dat je steeds minder vaak er tegenaan loopt en dat als je er tegenaan loopt dat het minder lang is. Maar ik loop daar nog steeds tegenaan. Het is nog steeds dat ik af en toe zeg gewoon, zou ik niet gewoon gewoon gaan solliciteren. Om mee te doen, om erbij te horen omdat het nou eenmaal zo hoort. En, ik weet wel dat ik dat niet kan, maar nog steeds… en dan zijn we, wat is het, 12 jaar later bijna, nog steeds zit dat daarin.

Peter van den Heuvel: Maar eigenlijk zou je ook bedrijven moeten hebben, zoals, ik meen dat ze Gray cookies heten, en zij zegt van ja, wij bakken koekies om mensen aan het werk te hebben en niet andersom. En ze hebben dus als aannamebeleid ook ‘iedereen’ en daaromheen bouwen we het werk en dat is toevallig koekjes bakken, hartstikke lekker en daar is een afzetmarkt voor, maar dat is een hele andere manier van denken. Eruit halen wat erin zit, wat ook je achtergrond is.

Pauline Jongmans: Dat is ook wel het idee, kijk, ik ben nog steeds bezig om mijn eigen baan te creëren. Om te zorgen dat ik… Ik wil heel graag onafhankelijk worden. Ik wil heel graag bij het UWV weg. Ik wil heel graag zelf kunnen beslissen en en en van waarde zijn, vooral. Je raakt je waarde kwijt als je zo thuis komt te zitten, dus ik wil vooral van waarde zijn. En nu probeer ik dat gewoon door iets te creëren wat past binnen mijn mogelijkheden en zoveel mogelijk online en geautomatiseerd door die brain whisperer te bouwen, maar ik weet dat ik wel enig moment ook mensen bij nodig hebben en dan is ze echt mijn doel om te zorgen dat ik zoveel mogelijk mensen daarbij betrek die weten hoe het is om te leven met niet aangeboren hersenletsel om die mensen een kans te geven in een bedrijf te werken waar ze begrepen worden en waar ze weer door kunnen, waar vanuit ze door kunnen, en waardoor je ook de mensen waar je het allemaal voor doet, die je wil helpen, met ervaring kunt helpen. Want je kunt je niet voorstellen hoe het is om hersenletsel te hebben. Ook al ben je een revalidatiearts, ook al ben je een ergotherapeut. Je weet gewoon niet hoe het voelt. En toen ik in 2019 zoveel verbeterd was, nou, daar wen je natuurlijk ook aan. Toen waren wij in september van 2022 met 70 km per uur van achteren aangereden. Toen kreeg ik al mijn klachten weer terug, plus nog een paar, en toen heb ik ook gezegd, ja, na een tijdje, want daar heb ik heel veel verdriet van gehad, en na een tijdje ook wel gezegd, nou, nu weet ik wel waarom ik dat ongeluk weer heb gehad, want ik was best wel veel dingen weer kwijt, hoe het is om al die klachten te hebben? Dus, dus ik wil heel graag als zo’n bedrijf inderdaad mensen die de ervaring hebben helpen om die waarde, niet alleen in hun eigen leven, maar ook die die waarde te kunnen bieden.

Peter van den Heuvel: En wat ik nu veel zie is dat als je bedrijven hebt die een beetje op die manier werken, dat dat in het kader van een project over mensen met een licht verstandelijke beperking een bedrijf, sociale voorziening, aan tafel, volgens mij heten ze de Blauwe krokodil, maar dat weet ik niet meer zeker, en mensen met autisme, én die echt op een eigen manier, en dat wordt dan meteen ook een andere manier, kunnen werken. Maar dat zit heel snel in het sociale werkvoorzienings-gesubsidieerde hoekje als het ware.

Pauline Jongmans: Nee, dat wil ik niet, want dat is geen waarde, dat is geen,… nee.

Peter van den Heuvel: Precies, dat is wat ik net wou zeggen. En we hebben dat toen ook omgedacht in de zin van, maar daar zitten dus heel veel mensen, die kunnen iets wat jij in ieder geval niet kan, want zij kunnen zich op de een of andere manier zo concentreren op iets, waar anderen helemaal van in de war raken, dus die hebben die afstand juist nodig, hè? Die vinden dat prettig. En ook mensen die, als je een licht verstandelijke beperking hebt, ze zouden dus heel, heel goed naar teksten kunnen kijken. Want kennelijk zijn we…, hebben we allemaal mensen ingehuurd die ongelooflijk moeilijke teksten kunnen maken die maar 5 of 10% van de Nederlandse bevolking snapt. Dus dat is eigenlijk heel raar. Je moet die mensen betalen. Ze zijn hartstikke goed in gewoon dingen, eenvoudig begrijpelijk aan jouw uitleggen. En als jij het niet aan hun kan uitleggen, dan heb je het niet … En daar moet je ze gewoon voor betalen.

Pauline Jongmans: Dan heb je het niet goed gedaan.

Peter van den Heuvel: Hè, dus dat is een hele andere manier van inzet van waarde. Eigenlijk van ja, zie je hebt wat te leren van zo’n persoon. Dus dat is even een andere manier van denken. Maar ik snap heel goed dat je zegt van ja, maar dit gaat over waardigheid en hè? We hebben dan Artikel 1. van de Grondwet, hè, dat zegt dat we gelijk behandeld worden in gelijke situaties [Red: gelijke gevallen] en dat gelijkheid en waardigheid, gelijkwaardigheid, daar zit iets iets heel kroms in, want we hebben de samenleving kennelijk ingericht, van ja, dit is de norm, hè? Dit is het gemiddelde en alles wat daarbuiten zit, dat dat, ja…

Pauline Jongmans: Is ook cultuur. We zijn er natuurlijk ook gewoon mee grootgebracht, daar ik kom maar heel erg achter, ik wordt heel erg geconfronteerd met mijn eigen opvoeding, in de zin van ja, gewoon maar door blijven gaan weet je wel, en dan niet zeuren maar, eh maar aan de bak. Dus het zit ook wel heel erg, het zit ook heel erg in mij. Ik moet ook heel veel dingen daarvan loslaten en ik heb ook wel een stuk geschreven dat heet het publiekelijk naakt. Dat is echt het gevoel wat ik heel lang heb gehad van mijn hersenletsel. Want voor die tijd als ik werd uitgenodigd voor een verjaardag en ik had er geen zin in, nou ja, dan zijn er van die situaties waar, je vanuit je opgroeien en je opvoeding zegt, oké, maar daar moet je wel heen, weet je wel. Even de schouders eronder, daar moet je heen, maar dat kan helemaal niet meer. Want als ik nu in zo’n situatie zit, dan geeft dat mij zoveel stress dat ik gewoon uitval. Dat ik gewoon daadwerkelijk niet daarheen kan. Dus ik heb ook… Ik kan me ook niet meer verschuilen, zeg maar. Het is heel, heel zichtbaar wat ik wel of niet wil. Want als je 10 keer niet op een verjaardag kunt komen, ja dan is het wel helder dat daar iets zit.

Ellen Steijvers: Ja en dan draai ik hem even om, want dat, dat vond ik ook wel toen jij net vertelde, realiseerde ik me eigenlijk van hé, als je heel snel die signalen oppakt, dan luister je ook heel goed naar jezelf en dat heeft ook heel veel voordelen. Ik bedoel, sommige verjaardagen, sorry, maar…hè. Dus in die zin kan ik me ook wel voorstellen buiten het feit, hè, alle respect, hè, dat heel veel verandert en pijnlijk is, dat er ook wel voordelen zeg maar in zitten.

Pauline Jongmans: Ja, ik heb veel de vraag gekregen of ik spijt had van die operatie. Het is natuurlijk een vrijwillige operatie en heeft nogal wat effect gehad en ik zeg altijd, nou voor mijn kinderen en mijn omgeving heb ik er heel veel spijt van. Die heb ik gewoon heel veel, … vrienden, kinderen, heel veel aangedaan. Maar voor mezelf niet, want ik heb echt de kans gekregen om helemaal opnieuw te beginnen om me te realiseren waar ik spijt van had, toen ik dacht dat ik dood ging en vervolgens de kans kreeg om alles opnieuw in te richten. Wil niet zeggen dat ik niet nog steeds 12 jaar later regelmatig heel verdrietig ben over alles wat ik kwijt ben geraakt. Maar ik kies wel veel bewuster.

Ellen Steijvers: Ja, ja. Ja, even even nog terug naar die Nederlandse, want daar waren we even bij blijven steken, hè? Bij de Nederlandse revalidatie en ook het linkje te maken naar die buitenlandse revalidatie, zeg maar. Want, want toen was je op een gegeven moment met al die aanpakken, ergotherapie, sport, mentaal.

Pauline Jongmans: Ja, ik heb eerst een jaar… hebben ze gedacht dat het misschien kwam omdat ik ook gediagnosticeerd ben met chronische PTSD [Red: post-traumatic stress disorder] vanwege het ziekenhuis en alle narigheid daar en ingrepen, dus dat hebben ze eerst geprobeerd aan te pakken, gewoon extern met een psycholoog. Toen de klachten daar niet over ging en toen ben ik echt in revalidatie gegaan met dingen die ik net noemde, die ergotherapeut, daar ook weer een psycholoog, fysio, ook veel yoga, mindfulness, om de geest te kalmeren. Dat doe ik nog steeds. En, maar er komt een eind op enig moment, dan beoordeelt zo een revalidatiearts op basis van allerlei dingen die ze ziet van nou, dit is de status quo. Dit is het niveau wat, wat we kunnen behalen en nu moet je terug het echte leven in. Dus ja, dan stopt dat en dan ga je aan de slag. Want ja, dan heb je al die dingen in je rugzak gekregen en dan moet je vervolgens gaan bedenken en nu? Hoe ga ik dat nou echt in het leven implementeren? En dan kom je achter nog veel meer dingen die niet meer gaan. Stofzuigen, dat is echt een drama. Dat is beweging, geluid, ehm, nou dat, dat, dat ging gewoon niet. Dus er moesten dingen op verzonnen worden, dus dat werd een noise cancelation koptelefoon en dat werd…, je moet dingen anders gaan inrichten, dus op een gegeven moment we zijn gewend om dingen per taak te doen. Ik ga nu het huis…

Ellen Steijvers: Wat voor koptelefoon zei je?

Pauline Jongmans: Noise cancelation, dus die omgevingsgeluid weg filtert.

Ellen Steijvers: ja ook wat ze op scholen veel hebben. Ja, ja.

Pauline Jongmans: Ja, maar ja, dan dan, je kunt er ook geluid over afspelen, maar in elk geval alle alle storende omgevingsgeluiden, die gaan weg. En dus ook het geluid van de stofzuiger wordt een stuk minder daarvan, dus dat helpt. Dus ja, dan moet je dat allemaal gaan gaan implementeren en dat is ook weer heel hard werken. Dan kom je achter veel meer dingen die niet gaan en soms realiseer je dat helemaal niet. En dan duurt het 3 keer of 4 keer of 10 keer voordat iemand in je huis misschien wel tegen je zegt, maar dat komt daar en daardoor.

Ellen Steijvers: Dan kom je uiteindelijk pas tegen wat het allemaal.. Hè, en toen ben je dus naar Amerika gegaan. Hoe ben je daarop gekomen? Want…

Pauline Jongmans: Ik zag via social media van iemand waarmee ik gerevalideerd had, die deelden een crowdfunding en die crowdfunding ging over CFX in Amerika [Red: Cognitive FX, www.cognitivefxusa.com]. Die zijn gericht op patiënten met langdurige klachten van een hersenschudding. Dus anders dan waar het bij mij vandaan komt. En tegenwoordig ook op post-COVID patiënten. En ikk dacht eerst, ik, ik zag dat en ik zag dat ze die crowdfunding deed om af te komen van haar klachten, dus ik heb aan die revalidatiemaatje van mij gevraagd van goh ken jij deze persoon, weet je wie dat is en die kende die. En die had ook bij ons in hetzelfde bij Reade gerevalideerd en toen heb ik dat aan Gert laten lezen, mijn partner, en toen dacht ik, ja dat is toch te gek voor woorden. En toen ben ik me daarin gaan verdiepen, want ik dacht, ja, zelfde soort klachten, wel raar eigenlijk dat je na een septische shock met zuurstoftekort, vergelijkbare klachten hebt als na een hersenschudding, want er zijn heel veel mensen die een hersenschudding krijgen. Er zijn ook heel veel die daar klachten van overhouden. En toen kwam ik erachter dat er eigenlijk heel veel groepen zijn die als niet aangeboren hersenletsel bestempeld worden en die dezelfde klachten hebben. Dus toen ben ik dat hele instituut in Amerika gaan onderzoeken. Ehm, nou, dat is natuurlijk niet goedkoop. Want ik kan niet alleen reizen, dus je moet met twee personen. Je moet er van tevoren zijn, je moet er daarna zijn. De een heeft een week revalidatie nodig, een ander twee weken. En toen hebben we uiteindelijk met onder andere met jou Ellen, hebben we een crowdfunding opgezet. Toen hebben we al dat geld ook bij elkaar gehaald en toen ben ik in oktober van 2021 naar Amerika geweest. En ja, dat was… Het is daar zo zo anders. Punt één is het gericht op beter worden, dat helpt al. Maar ze maken het ook heel inzichtelijk. Hier in Nederland wordt heel veel gezegd, oh, je hebt al die klachten ja, neurologisch, nou, we maken een MRI. Daar zien we niks op. Niks aan de hand. En dat is gewoon niet waar. Een MRI kan ook maar zo ver inzoomen, terwijl de hersenen zijn zo complex dat die, de de de schade is gewoon niet zichtbaar op een MRI, maar dat wil niet zeggen dat er geen schade is. Dus een MRI kan eigenlijk alleen maar aantonen dat er schade is en anders zegt het niks. En wat ze in Amerika doen is ze beginnen met een functionele MRI. Nou functionele MRI zetten we in Nederland alleen maar in voor onderzoek, voor wetenschappelijk onderzoek. En, daar hebben ze zelf gewoon een MRI-apparaat en dan hebben ze een hele grote baseline van mensen die geen hersenletsel hebben. Die geen hersenschudding hebben gehad, omdat ze die allemaal in die MRI hebben gehad en daar allemaal testen hebben laten doen. En dan de verschillende.. Wat ze doen is, ze kijken naar de bloedtoevoer van de verschillende hersendelen. Ze weten welke hersendelen bloedtoevoer nodig hebben bij bepaalde taken en bloedtoevoer betekent dat er vraag is naar zuurstof en dat betekent dus dat dat deel actief is. En zo gaan ze met verschillende testen, toentertijd iets van 50 hersengebieden in kaart brengen en vergelijken met die baseline van mensen die geen hersenletsel hebben. En dan kunnen ze zeggen, oh, daar is iets aan de hand. Dat hersendeel is niet actief genoeg, dat hersendeel is overactief. Dus brengen dus in kaart hoe die die koppelingen lopen. En dan krijg je daarop gericht een week heel intensief therapie. Is echt een 40 uur of zo therapie die je krijgt in een ja…

Ellen Steijvers: Wat doen ze dan?

Pauline Jongmans: ze houden een bepaalde cyclus aan. Ze beginnen met activeren, zorgen dat er genoeg zuurstof naar de hersenen komt. Dus dat is gewoon HIIT-training [Red: High Intensity Interval Training]. En daarbij combineren ze ademhaling om je centrale zenuwstelsel te kalmeren. De meeste mensen met niet aangeboren hersenletsel hebben een centraal zenuwstelsel wat altijd op alert staat, altijd in fight-flight staat. Dan is er cognitieve training. En dat is daadwerkelijk cognitief als in gewoon terwijl er achtergrondgeluid op staat een cijferreeks die je willekeurig krijgt opgenoemd van groot naar klein zetten, of daarmee rekenen, twee erop, 3 eraf en zo maar door, terwijl er allerlei andere vragen gesteld worden. Twee of een pak kaarten sorteren terwijl je een verhaal wat je moet onthouden moet terug vertellen en daar achtergrondmuziek. Het zijn dus echt multitask-dingen. Je hersenen worden gedwongen om weer te functioneren omdat het niet opgevangen kan worden op een andere manier. Maar ook training,… ehm de laatste keer,  training met licht bijvoorbeeld, dan wordt gezegd als het lampje, dan heb je een groot bord voor je…

Ellen Steijvers: Dat kan ik me nog herinneren, toen heb jij mij een keer een filmpje van opgestuurd.

Pauline Jongmans: Dan heb je plakken op de grond met 4 kleuren en je hebt een bord voor je met allemaal lampjes en dan mag je bijvoorbeeld, ehm als je… even goed denken, als het in het eerste kwadrant een lampje gaat branden, dan moet je met je linkervoet achterste vakje en als er rechts, nou echt… En dan tegelijkertijd als het lampje groen is met rechts, het lampje rood is met links en als het op kruislijn is, dubbel klappen. Nou en dan sta ernaast iemand met een bal te stuiteren.

Ellen Steijvers: Ik zag dat filmpje, ik dacht echt. Hoe dan? Hoe ga je dit… zo heftig?

Pauline Jongmans: In een patroon tikken met van die pats op je handen. Die klikken dan, en een patroon tikken, dus op je bovenbenen, dan op je enkel en dan op je schouder en dan krijg je patroon waar je dat moet doen. En terwijl je dat doet heb je een kaart voor je met pijlen en als een pijl omhoog gaat, dan is het min twee en als een pijl naar rechts gaat, dan is het plus 3 en dan moet je zo die hele kaart langs met een eindgetal. Het gaat natuurlijk helemaal niet om dat getal, maar je wordt wel echt flink… Maar ook rust.

Ellen Steijvers: En, dat doen ze dan ook om die koppelingen, zeg maar tussen al die hersenen, zeg maar de nieuwe koppelingen aan te laten maken. Of, of sterker?

Pauline Jongmans: Het is niet, nee, het is niet, het is niet neuroplasticiteit. Dat is wat jij hebt over de nieuwe koppeling. Nee, Ik heb het wel eens beschreven in een blog als… het is zorgen dat er weer zuurstof komt, dus als je als je een treinnetwerk voor je ziet, dan is het weer zorgen dat er elektriciteit komt. En dan is het nog steeds zo dat misschien op sommige plekken het spoor stuk is, maar daar kan je als je genoeg voeding hebt, als je genoeg zuurstof hebt bij die cellen, kan je daar bypasses omheen bouwen en dat is de neuroplasticiteit.

Ellen Steijvers: Oké, oké zit dat zo ja. Helder.

Peter van den Heuvel: Mooi, het doet me aan heel veel dingen denken. Een daarvan is in Nederland heb je FuzeField [Red: www.fuzefield.nl], dat zijn ook van die velden, dus ik zie, ik zie al van allerlei dingen heen en weer springen en ook op basis van instructies die die je op een bord ziet, een digitaal bord. Dit wordt dan in het onderwijs, jeugd, lager, of basisonderwijs moet ik zeggen, gebruikt, maar wat ik wel interessant vind, is dat je hebt dus een functionele scan gemaakt en eigenlijk ben je niet zozeer bezig met die die koppelingen waar veel meer, dus er moet zuurstof heengaan. En dat moet weer opnieuw georganiseerd worden, als het ware.

Pauline Jongmans: Ja, er moet een juiste balans komen tussen vraag en aanbod. Die hersenen die zijn in een, in een, in een stressmodus gekomen en daarbij doen sommige delen het niet en andere delen doen teveel en daarmee red je het net aan, maar eigenlijk net niet. En dat moet in balans komen. Dus sommige delen die niet werken, die moeten gedwongen worden om weer te werken omdat je het anders gewoon niet voor elkaar krijgt en daarmee kunnen delen die te actief zijn weer tot rust komen. En dat vermindert de klachten overduidelijk. En aan het eind van de week krijg je ook opnieuw een scan, en dan kan je de verbetering zien. Dan zie je ook dat als een bepaald gebied heel veel is ehm…, en bij mij, misschien een bijvoorbeeld, dat op het stukje hersenen wat te maken heeft met het nemen van beslissingen, dat het hyperactief was. Maar dan zei ze, ja maar dat is bijna bij iedereen, want je hebt natuurlijk de hele tijd daar allerlei beslissingen te nemen over waar moet waar moet ik klappen, waar moet ik tikken, waar moet ik met mijn benen naartoe? Dus ja, dat is heel logisch.

Ellen Steijvers: Ja, keuzes, ja.

Pauline Jongmans: En op basis van die eindscan krijg je wel een heel programma mee naar huis. En die verbetering gaat dan ook nog door. Dus je moet dat wel blijven volgen. Het is niet een quick fix, zeg maar. Dat is alleen het opstarten en dan ga je nog door. En het was echt wel bizar, want wij hadden het idee, oké, we huren een auto, en je mag ook niet auto rijden in zo’n week, en ik zorg gewoon dat mijn vriend mij elke ochtend daar gewoon naar binnen schuift, en dat hij mij eind van de dag opveegt en in bed stort, en dan dat dat is een beetje het plaatje wat ik erbij had. En dat gebeurde helemaal niet. Ik eh…, dag twee was ik heel beroerd toen ik daar wegging, maar binnen no time, en toen heb ik nog een visuele therapie daar achteraan gedaan, ook in Amerika na die dag. En daar knapte ik zo ontzettend van op dat ik zei, nou, we kunnen wel boodschappen gaan doen En hij wist niet wat hij meemaakte, want dat was echt een groot groot ding, wat ik gewoon nooit wilde. En dan in een Amerikaanse supermarkt, dus dat is echt ‘huge’ en ik knapte gewoon echt per dag op. Je ziet ook hè, we hebben elke dag een foto gemaakt in de ochtend op dezelfde plek. Je ziet gewoon dat het veranderd.

Peter van den Heuvel: Dus er kan nog veel begrip ontwikkeld worden voor wat NAH eigenlijk dus is en hoe dat echt werkt daar in hersenen en dat kennelijk in Amerika verder is dan hier in Nederland of in ieder geval door een verzekeraar wordt vergoed, want je moet dus via crowdfunding eigenlijk dus zelf organiseren.

Pauline Jongmans: Ja, je krijgt het niet vergoed. Ik geloof wel dat je in sommige gevallen, maar natuurlijk niet met crowdfunding dat je het kan van de belasting kunt aftrekken. Dat is dat. Dat kan dan wel, maar kan niet alles. Dus het is, ja, het is een hele investering en zeker niet voor iedereen haalbaar. Toen wij daar waren in 2021, toen waren er in de twee jaar daarvoor geloof ik al 400 Nederlanders geweest. Dat zegt iets over hoe groot die groepen zijn. Nou heb ik het met name over mensen met hersenschuddingen, want ze hadden voor mij één iemand gehad uit Amerika die ook een sepsis had, dus het was echt voor ons al een behoorlijke gok om dat te gaan doen en als er in een paar jaar tijd 400 Nederlanders naar toe zijn geweest, dan doen we hier iets niet goed. En dan hoeveel mensen kunnen dan niet hè. Want dan hebben we het over mensen die of genoeg geld hebben of mensen om zich heen hebben die bereid zijn crowdfunding te doen, of mensen die bereid zijn om geld te lenen of geld te… En dan hebben we het helemaal niet over een groep die het sowieso al heel zwaar heeft, die sowieso al heel veel inkomen verliest doordat ze die die hersenletsel oplopen en die gewoon niet kunnen.

Ellen Steijvers: Die zijn niet in staat. Nee, nee. En ook op, ook de effecten op de lange termijn, zeg maar hè. Want je zei van ja, ik merkte toen per dag al verbetering en als je nu ook terugkijkt, zeg maar…

Pauline Jongmans: Ja, ik ben heel veel verbeterd. Ik heb veel… Kijk, ik ben niet zoveel verbeterd dat ik aan het werk kan voor een baas. Ik ben niet stabiel inzetbaar. Maar ik lig veel minder op bed en ik heb veel minder lang last van dingen die ik doe. En ik heb vooral in mijn, mijn eigen leven, zeg maar gewoon thuis en daar kort omheen, daar heb ik gewoon controle terug. Daar hebben we gewoon heel veel controle terug. En omdat wij dat auto-ongeluk gehad hebben en ik toen weer helemaal achteruit ging, dat is daarna gebeurt ja, 2021, toen heb ik me dat ook in eerste instantie helemaal niet gerealiseerd. Dat was mijn vriend die zei allemaal, wacht eens even, dit herken ik, na een aantal maanden. En toen zijn we weer naar Amerika gegaan. Want ik dacht, ja, ik weet niet waar ik moet zijn, ik ga geen jaren meer… Ik doe een paar maanden kijken of het beter wordt, maar anders dan eh… Toen heb ik contact gezocht en toen zeiden ze, ja kom maar hier. En dat verliep anders, was veel moeizamer en ik had ook wel andere klachten erbij. Maar nu zijn we, we zijn in april geweest, een half jaar verder zeg maar, iets meer, en nu denk ik van oké, ik ben nu wel weer een heel eind op weg.

Peter van den Heuvel: En nou vertelde je dat je met de Hersenstichting geprobeerd hebt subsidie voor elkaar te krijgen voor onder andere die app, hè? Dat is dan gewoon een handige tool om binnen alle beperkingen te kunnen functioneren en als je… zou bijvoorbeeld mogelijk zijn om zeg maar iets van die therapie daarin te kunnen brengen? Dus dat ook die ontwikkeling in kan blijven.

Pauline Jongmans: Ja, dat zit er sowieso in. De cyclus waarmee zij werken is: dus eerst die zuurstof omhoog, die beweging, dan activeren van het brein, dus het cognitieve deel, en dan rust en ontspanning. Die cyclus die zit door die hele tool heen. Dus als je een to-do-list maakt en dan geef je… verschillende taken krijgen automatisch een kleur, dus je geeft mee: het is… dit is iets wat past bij cognitieve dingen, dit is iets wat past bij fysiek, dit is iets wat past bij ontspanning, en zo zie je in een oogopslag al of je die, die die verdeling over de dag goed maakt, of dat in zo’n cyclus zit. En, maar gewoon alles wat ik daar geleerd heb, zit hierin.

Peter van den Heuvel: En wat zoek je nog om om dit succes, wat zo zo klinkt het in ieder geval, en voor jou werkt het, hé, dus je je gebruikt het, wat zou er nog nodig zijn dat anderen dat ook kunnen gebruiken?

Pauline Jongmans: Nou ja ik wil het in eigen beheer houden en daar zit een heel… daar zit geen eigen belang in, daar zit alleen in dat als je geen hersenletsel hebt, dan weet je gewoon niet waar je mee bezig bent en dat heb ik gemerkt bij de hersenstichting, met alle goede bedoelingen van de mensen die daar werken, als je niet zelf hebt ervaren, dan heb je gewoon geen idee. Dus waar ik bang voor ben is als ik een grote partner zoek die dit verder gaat uitwerken dat de mensen waar het voor bedoeld is uit het oog verloren raken. En, dat is de reden waarom ik het zelf wil blijven doen. Dus wat ik nodig heb is eigenlijk geld, want ik bouw nu op een manier die werkt,  maar die ik niet kan updaten, bijvoorbeeld omdat ik een derde partij daarbij gebruik, dus dat dat vind ik lastig. Dat zou ik liever wel hebben. Dat is wel het doel voor de toekomst. Dus of een partij die het kan bouwen naar mijn specificaties, naar mijn conceptmodel of gewoon simpelweg tijd en dan klanten en dan doorontwikkelen.

Peter van den Heuvel: En, hoe heet het?

Pauline Jongmans: De brain whisperer.

Peter van den Heuvel: De brain whisperer, ik vind het nu al mooi.

Ellen Steijvers: Ja mooi, mooie titel.

Pauline Jongmans: En dat is wat is. Het is gewoon een ja, het is gewoon dat stemmetje in je oor wat je de hele dag door een beetje bijstuurt waar je het nodig hebt en als je het effe niet meer weet je een souffleur hebt uit het toneel weet je wel, die dan even zegt hoe je tekst ook alweer ging. Dat is wat het is.

Peter van den Heuvel: Ik denk dat heel veel mensen hier baat bij zouden hebben. Ik denk dat dat wat ik tenminste hoor. In de media.

Pauline Jongmans: Dat krijg ik van heel veel ja.

Peter van den Heuvel: Hè, van overprikkeld, deprest omdat je ook niet meer weet hoe je eruit moet komen. Die support ook niet om je heen hebt georganiseerd, dingen vergeet, wat voor reden dan ook, kan van alles wezen.

Pauline Jongmans: Ik hoor het heel veel. Ik heb het hier veel over, ben hier al flink wat jaar mee bezig en het is gewoon een enorme klus, maar als ik het uitleg, dan hoor ik bijna standaard, oh, maar dat zou die en die ook oh, dat zou ik zelf ook wel willen gebruiken. Alleen, ik wil gewoon heel dicht bij die groep blijven. En ja, als ik daarmee nog meer mensen kan helpen, en nog meer mensen een rustiger leven kan geven, alleen maar beter, maar die moet gewoon voor deze groep beschikbaar komen op een manier die wel bij ons past.

Peter van den Heuvel: En nou maak je zelf ook een podcast, dus daar zul je het ongetwijfeld het ook hierover hebben, hoe heet die podcast?

Pauline Jongmans: Hersens uit de cel. Zo heette de crowdfunding en dat heb ik zo gehouden, want ik ben gaan bloggen en die postkast gaan maken vanwege de crowdfunding. Omdat ik graag in eerste instantie wilde delen aan mensen die doneerden, hoe dat dan ging en hoe het met mij ging. En later, omdat ik dacht, ja, als je zoveel geld…, ik vond het super spannend om daarheen te gaan. Zeker ook nog geld vragen aan mensen die je kent en niet kent is wel echt… Vond ik echt een hele drempel en dan dat allemaal ergens heen brengen waar ze nog niet zo heel veel ervaring hebben met mensen zoals jij en dan, ik vond het gewoon echt een heel, heel confronterend proces. Dus ik wilde ook heel graag naar wat voor terug doen en ik heb in die die aanloop zelf ook heel erg gezocht natuurlijk naar verhalen van mensen die er geweest waren, hoe gaat dat dan en je wil alles ervan weten voordat je erheen gaat. Dus ik heb echt wel geprobeerd en omdat het zo snel beter met mij ging aan verslag bijgehouden elke dag, en dat ben ik gaan delen. Daar heb ik de podcast van gemaakt. En ja, dan kom je thuis en dan begint dat revalidatieverhaal eigenlijk weer opnieuw hè? Want je moet opnieuw ontdekken, wat kan ik dan wel? Wat kan ik niet en hoe gaat het dan en heb ik dat hulpmiddel nog wel nodig of niet? En hoe gaat… ik weet nog dat wij een keer ergens iets zijn gaan drinken, voor het eerst weer jaren dat ik zelf met de auto ergens heen kon en dat hij uren ergens konden zitten en dat zijn allemaal ervaringen die die zijn echt heel groot, dus ik dacht ja, dat moet ik ook delen, want het houdt niet op bij daar. Dus alle dingen waar ik achter kwam en inzichten die ik kreeg, die ben ik gaan opschrijven. Toen dacht ik maar mensen met hersenletsel, die kunnen heel vaak gewoon niet lezen. Dat is gewoon heel moeilijk nog. Dacht nou maak ik daar een podcast van, dan doe ik dan een prikkelarme podcast dan. Mensen met hersenletsel zijn altijd het kompas, dus wat hebben die nodig. Geen extra geluidjes, geen geen extra dingetjes. Ja, dat ben ik gaan doen.

Peter van den Heuvel: En, kun je nog een keer de naam herhalen.

Pauline Jongmans: De brain wisper, of hersens uit de cel [Red: www.brein.support].

Peter van den Heuvel: Top. Dan gaan we sowieso die link of even op nemen. Wat wij ook in de Pod Past Future doen is dat wij de podcast hebben natuurlijk en ook het transcript. Dus per hoofdstuk kun je dingen nalezen en luisteren. En we kijken natuurlijk ook naar de toekomst. De Pod Past Future. Ik heb een paar dingen in gehoord en één van de wensen die wij wel hebben, is dat er in de samenleving veel meer begrip komt voor vraagstukken. Oplossingen worden gedeeld, hè? Er is al heel veel, dus. Dus niet alles hoeft opnieuw uitgevonden te worden, en voor sommige dingen heb je wel nieuwe oplossingen nodig. En nou is een van de dingen waar ik me mee bezig hou is de toegankelijkheid van… bijvoorbeeld het recht organisaties, overheden, et cetera. En wat wat de laatste jaren in is, is de responsieve overheid hè, dus dan is er ergens iets ingebouwd wat de bedoeling heeft dat je meer maatwerk kan leveren of beter op een situatie kan inspelen. En toch hoor ik nog heel veel dat dat niet zo goed werkt. En stel nou dat we als ontwerpformule hè, dus wat we mee nemen in alles wat we bedenken in overheidsland of in bedrijf, of wat dan ook, is dat wie je ook voor je hebt, eigenlijk de eerste vraag is: wat heb jij vandaag nodig? Of wie ben je vandaag? Want alle situaties zijn zijn anders, kan je mij helpen. Kan jij mij dus, als de andere kant aan de balie, kan jij mij nou eens helpen om jou goed te helpen? Eigenlijk precies andersom wat vaak hè, van wat wat, ‘waarmee kan ik u helpen?’ Ja, dan kun je niet alles meteen vertellen van ja, maar vandaag zit ik even zo in mijn vel, of…

Pauline Jongmans: Nou, ik denk dat dat wel een dat het in elk geval meer ruimte zal geven. Hier is ontzettend veel onbegrip. Je loopt als zoiets je overkomt… Je kiest hier niet voor hè? Het is niet iets wat je ambieert om hersenletsel te krijgen en alles wat er daarna op je afkomt en alles is al heel erg lastig. Als je dan ook nog met UWV of of arbo-artsen of nou noem maar op wat voor instanties dan ook te maken krijgt, wat het allerergste is, dat ze je niet geloven en daarmee sluit alles zich. Dus als je begint met de vraag, ‘wat heb je vandaag nodig’, dan wordt je geloofd. Dan wordt er eigenlijk tegen je gezegd, ik weet dat jij iets nodig hebt en jij mag mij vertellen wat het is. Terwijl als je nu ergens komt, dan is bij voorbaat al de insteek: nee, je gaat eerst maar bewijzen dat het nodig is. En, dat is, ja, ik denk dat het een wereld van verschil maakt. En, ik denk ook dat we nu zo in elkaar zitten, omdat daar altijd maar alles gebouwd wordt om misbruik te voorkomen, maar ik denk dat je misbruik, niet kunt voorkomen. Maar ik denk dat je wel meer openheid kunt creëren als je op die manier mensen benadert.

Ellen Steijvers: Want dan heb je het eigenlijk, ik hoor jou een beetje zeggen wantrouwen, vertrouwen, uitgaan van vertrouwen begint daar al bij die balie om de soort vragen die je stelt.

Pauline Jongmans: Ja, ga nou eens ervan uit dat iemands er niet voor gekozen heeft, omdat hij daar met de beste bedoelingen staat, maar, en dat ook niet leuk vindt om daar te staan. Ik geloof niet dat dat de meerderheid van de mensen die bij het UWV komt dat die het leuk vinden om daar te gaan daar naartoe te gaan, om daar te zitten, dat geloof ik gewoon niet.

Ellen Steijvers: Want heb je daar ervaring mee, dat dat dus wel gebeurd dat je je zo voelt, zeg maar?

Pauline Jongmans: Verschrikkelijk. Het is een hel, een regelrechte hel, elke afspraak weer. Ik heb daar zo een wantrouwen naar dat ik … en daar wil ik gewoon nooit meer mee te maken hebben.

Ellen Steijvers: Want wat gebeurt er dan?

Pauline Jongmans: Ja bij voorbaat wordt je niet geloofd in, je wordt gewoon ingeluisd. Je wordt er gewoon letterlijk ingeluisd en bij mij werd.. was op een gegeven moment een verzekeringsarts een UWV arts die vroeg mij maar rij jij nog auto? En toen zei ik ja, als het echt niet anders kan. Zegt ie maar waarom doe je dat dan? Ik zeg ja, ik heb een gezin met 3 kinderen en ik probeer het te voorkomen, maar er zijn momenten, ik mag nog autorijden, maar er zijn momenten dat ik dat niet kan voorkomen. Ja, maar ja, nu moet ik je goedkeuren, want je kunt autorijden, dus je kunt naar je werk. Ik  zeg, maar ik kan geen half uur autorijden zonder…, dat gaat niet. Ik kan rijden waar ik het ken. En dan vervolgens moet ik plat. Zeg mij dat ik een half uur naar een bedrijf moet rijden, dan zorg je ook voor een bed daar? En dus je wordt erin geluisd. Er wordt je een vraag gesteld die je vanuit vertrouwen eerlijk beantwoord en vervolgens krijg je een draai om de oren. En dan? En dan ben je de lul.

Ellen Steijvers: Want dan wordt er meteen een oordeel op geplakt.

Peter van den Heuvel: En ik ken inderdaad wel de mensen ook met niet aangeboren hersenaandoening die gewoon een dossier bij zich hebben en dan ook de hersenscans kunnen laten zien van ja, dit deel dat mist gewoon, dus, je kan het wel proberen, maar dit werkt gewoon niet, dus kennelijk is er iets aan bewijsmateriaal nodig en niet de openheid, vertrouwen wat jij net al zei.

Pauline Jongmans: Er zitten ook goede bij. Ik bedoel, de verzekeringsartsen, die keurde mij maar voor een klein deel af en vervolgens kom je bij een arbeidsdeskundige. Die moet dan met alle beperkingen die er zijn gaan in een apparaat worden gestopt in een systeem en dan rollen er functies uit. Bij mij was het onder andere zaden splitsen en chips solderen op printplaten. Ik heb die wel aangekeken en ik heb gezegd: dat is zo veel visueel werk met veel licht en priegelwerk, dat gaat het gewoon niet. En die man snapte het wel. Die had het door. Ik heb heel dossier gemaakt voor het UWV wat hersenletsel inhoudt. Ik heb het gewoon bij iedere afspraak die ik had met een dagschema van mezelf. Zo ziet mijn dag eruit, per 10 minuten, en dat heb ik gewoon bij iedereen waar ik kwam heb ik gewoon achtergelaten.

Ellen Steijvers: En, hij begreep waar jij tegenaan liep. Hij begreep wat het inhoudt. Hij begreep dus… Dan helpt het ook heel erg om daar meer bekendheid aan te geven wat het is, hoe het is om ermee te leven.

Pauline Jongmans: Ja. Absoluut, absoluut.

Peter van den Heuvel: Nou hebben wij, Ellen en ik, allerlei projecten gedaan, waarbij het in beeld houden van wat je allemaal tegen zou kunnen komen, of dat nou in ons geval, in een raadssessie hebben we ooit in Tynaarlo een sessie mee gedaan, onlangs nog een podcast mee opgenomen, en wat je vaak ziet, is dat in alle besluitvorming gaandeweg, ja, mensen buiten boord vallen als het ware. Zijn niet meer in beeld. En dat komt, en dan kom ik even terug op dat ontwerpen, dat Human Centered Design wordt dan vaak genoemd, hè? Dus we zetten de mens centraal, maar meestal wordt dat vertaald als in, ja, maar uiteindelijk moet er toch weer in in dit vakje. En dan is dit het proces, dit het formuliertje en ja, of de ander of iedereen daarmee kan werken, ja, we hebben nog als het meezitten een een een geitenpaadje als het ware en dan gaan we die nog apart helpen. Maar het echt ‘de mens centraal stellen’ is…, nou die mens die staat dan voor je aan de balie, of in welke situatie dan ook.

Pauline Jongmans: We denken nog heel systemisch, alles is nog echt wel…, alles loopt op dat vlak heel erg achter. Dat is nog allemaal heel industrieel in hokjes ingedeeld enzovoort, terwijl we echt wel in een in een informatietijdperk zitten waar we vind ik ook veel meer de mogelijkheden hebben om naar mensen te kijken om maatwerk te leveren. Maar daar zijn we heel erg bang voor. Zeker bij bij… vanuit de overheid, denk ik.

Peter van den Heuvel: En, heb je voorbeelden van waar het wel werkt, dus die informatieverwerking of iemand aan de andere zijde, de balie of de tafel, of waar dan ook.

Pauline Jongmans: Nou ja, wat ik … uhm, bijvoorbeeld zo een revalidatie hier in Nederland is ook nog heel systemisch. Het is ook nog zitten ook nog heel erg in een protocol en dan heb je allemaal met verzekeringen te maken op het moment dat je wat meer daarbuiten komt bij de hulpverlening die je zelf moet betalen die niet gedwongen worden in je hokjes daar vind je dat veel meer. Ik heb een fantastische neuro-optometrist die ontzettend goed met mij meedenkt die heel erg overal voor open staat die van alles uitzoekt. Ja, die ziet mij wel. Daar kan ik naartoe gaan en zeggen, goh, ik loop hier en daar tegenaan. Wil je eens met me meedenken? Een fysiotherapeut standaard met de verzekeraars, nee, standaardprotocol, gewoon blokjes. Een fysiotherapeut die geen contract heeft met de verzekeringen waar ik nu bij loop, die kijkt wel naar mij en die kijkt niet alleen van oh nekklachten, whiplash, klaar is het, nee. Laten we verder kijken, wat heb je nog meer meegemaakt, wat is er nog meer gebeurd? Die ziet mij en die vraagt aan mij, werkt dit?

Ellen Steijvers: Ja en die die levert dan eigenlijk veel meer maatwerk, hè? Die kijkt dus naar ook naar de persoon en natuurlijk heb je als je meer in standaardisatie werkt natuurlijk heb je meer dan die kennis bij elkaar komt, maar komt die kennis dan, die dan in die maatwerk zit, want daar zit wat jij nu vertelt, zit ook heel veel kennis in van hè hoe, hoe het werkt en natuurlijk met allerlei personen die andere achtergronden, andere aandoeningen. Maar wel die kennis waar, waar gaat die bij elkaar komen? Zeg maar. Waar gaan we dit, ja..

Pauline Jongmans: Ik denk dat je het steeds meer gaat krijgen, die mensen zoeken elkaar op. Die Mensen zoeken elkaar op. Als ik het heb over die fysiotherapeut die heeft ervoor gekozen om om los te blijven van verzekeringen en dat wordt gewoon geaccepteerd. Die biedt zoveel kwaliteit, heeft zoveel kennis. Dat mensen hem graag opzoeken en dat maakt dat hij meer kennis wil opdoen. Dat maakte dat hij op andere plekken komt om meer kennis op te doen van mensen die dezelfde route hebben gekozen.

Ellen Steijvers: Ja, dus dat ontstaat ook vanzelf, ja.

Pauline Jongmans: Ja dat is zo’n soort van matrix. Dat is een soort van netwerk van van verlangens en visie, informatie en en ik denk dat dat zo wel groeit.

Peter van den Heuvel: Dan heb je, als je de vraag stelt, ‘werkte dit’, dat is een vraag die ik veel stel vanuit mijn ontwerpachtergrond, en ik bedenk dingen, dan leg ik dat zo voor me. Dan gaat het helemaal niet om dat dat de oplossing is, maar veel meer, wat werkt hier dan van, of wat zou dan anders moeten? En, dat is een, veel meer een ontstaansproces, en daar hebben wij het veel over, en veel meer een mindset waarbij je nieuwsgierig blijft van hè hoe, hoe kunnen we dit laten werken?

Pauline Jongmans: Maar, daar zitten dan ook veel meer kennis. Want de dingen die hij mij vertelt, waar ik tegenaan loop en spieren enzovoort heb ik nog nooit van mijn leven gehoord van een andere fysiotherapeut, omdat die in een protocol werken en hun punten netjes halen, maar dat is het dan ook. Terwijl dit is iemand die van intrinsiek gewoon meer wil, beter wil, holistisch wil, echt iemand wil zien. Dat, daar krijg je meer kennis van.

Peter van den Heuvel: En het protocol zou dus eigenlijk moeten zijn: werkt dit en wat heb jij vandaag nodig?

Pauline Jongmans: Ja, ja, ja, dat denk ik wel. Maar goed, ook dat is weer wat daar, wat daar mis aan is, is dat dat maar deels vergoed wordt en het is niet voor iedereen toegankelijk is. En zeker niet voor de meeste mensen in mijn positie, want dan blijf maar gewoon even bij mijn eigen mijn eigen clubje zeg maar. Ja, wij, wij, raken gewoon heel groot deel van ons inkomen kwijt en kunnen ook niet meer werken, dus dat snap ik. Maar daarmee is goede zorg ook bijna niet meer beschikbaar voor een hele grote groep. Ik heb mazzel dat ik een goede baan had en dat ik een goed inkomen had en dat ik een uitkering heb waar ik gewoon van kan rondkomen en dat ik de mogelijkheid heb om zo’n fysiotherapeut te benaderen en daar naartoe te gaan, ook niet onbeperkt, maar ik heb die kansen wel gewoon, maar die is voor de meesten niet weggelegd.

Ellen Steijvers: Dus is dit indirect ook een oproep naar verzekeraars?

Pauline Jongmans: Ja, ik zou willen dat dat hele systeem op de schop gaat. Ik denk niet dat je dit op deze manier wordt het ook alleen maar duurder, maar ook alleen maar slechter.

Peter van den Heuvel: Lijkt mij mooie uitdaging om nog eens later een keer op verder te gaan. Sowieso op de website. De blogs, lijkt me goed om de namen die je al eerder hebt genoemd over de brain whisperer…

Pauline Jongmans: Ja, en de podcast die heet Hersens uit de cel, en daar hebben we ook een Instagram waar ik heel veel tools en tips en mijn verhaal deel. Die heet ook Hersens uit de cel.

Ellen Steijvers: Dankjewel Pauline voor dit interview en alle wijsheid die je inbrengt.

Pauline Jongmans: Graag gedaan. Nee jullie bedankt.

Peter van den Heuvel: Dank je wel.

Tagged as:
innovatie mens zijn mensenkennis NAH Niet-Aangeboren-Hersenletsel ontwerp toegankelijkheid zorg